Notre groupe de soutien contre le cancer sur Facebook est pris au piège – Le blog de la santé

Notre groupe de soutien contre le cancer sur Facebook est pris au piège – Le blog de la santé
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Notre expérience
sur Facebook offre des informations importantes sur la vision future de Mark Zuckerberg pour
Groupes significatifs

Par ANDREA DOWNING

Il y a sept ans, j'étais seul et à la recherche de soutien alors que je traversais une expérience de santé effrayante. J'avais un secret: je me battais avec la perspective de prendre des décisions qui changeraient une vie après un test positif pour a. Je suis un Previvor. Ce fut une expérience isolante et difficile, mais il s’est avéré que je n’étais pas seul. J'ai cherché en ligne d'autres personnes comme moi et j'ai été incroyablement reconnaissante d'avoir trouvé une communauté de femmes bienveillante qui pourrait m'aider à prendre les décisions douloureuses auxquelles j'ai été confrontée.

Lorsque j'ai trouvé ces femmes par le biais d'un groupe Facebook fermé, j'ai commencé à comprendre que nous avions une identité commune. J'ai commencé à trouver une voix et à comprendre comment ma propre histoire s'intègre dans une vision plus globale des soins de santé et de la recherche. Au fil du temps, cet incroyable groupe de soutien est devenu une partie importante de mon propre processus de guérison.

Ce groupe a été fondé par mes amis Karen et Teri et possède un. Avec le soutien de mes amis de ce groupe d'autres préviveurs et survivants du cancer, j'ai trouvé des moyens de faire face aux décisions et crains de devoir travailler.

Facebook a récemment eu un sommet pour partager que les groupes sont au cœur de leur avenir. Nous avons organisé notre propre sommet avec quelques-uns des leaders extraordinaires de la communauté élargie du cancer sur les réseaux sociaux.

Notre groupe de soutien est
une ligne de vie. Et nous ne sommes pas seuls.

En tant que groupe de survivants et de survivants du cancer, nous ne sommes pas seuls. Des millions de personnes vont chaque jour en ligne pour entrer en contact avec d'autres personnes qui partagent les mêmes problèmes de santé et pour recevoir et fournir des informations et un soutien. La plupart de cela se produit sur Facebook. Cet acte de partage d’histoires et d’informations avec d’autres personnes qui ont le même problème de santé s’appelle le soutien par les pairs. Pendant de nombreuses années, les pairs se cherchant des informations peuvent et améliorent réellement leur façon de prendre soin de eux-mêmes et des autres. Aujourd'hui, beaucoup de ces groupes de soutien par les pairs existent sur Facebook.

La source: Susannah Fox +

Notre groupe de soutien est pris au piège. Nous ne pouvons pas
Laisser.

Je sais ce que quiconque lit ceci pourrait penser si vous avez déjà fait l'expérience d'un groupe de soutien par les pairs. Après toutes les terribles nouvelles au sujet de Facebook et de la vie privée, pourquoi QUELQU'UN partagerait-il des informations de santé sensibles ou privées sur Facebook?!

Envoi d'un SOS à quiconque peut nous aider.

La vérité est que nous n’avons vraiment pas le choix. Ont été piégés. Bon nombre de ces communautés de la santé se sont constituées avant que nous ne comprenions les problèmes plus profonds de la vie privée inhérents aux plateformes numériques telles que Facebook. Notre propre groupe s'est formé en 2009, lorsque Facebook était l'alternative «consciente de la vie privée» à MySpace. Et parce qu'ils ont tellement grandi, l'effet de réseau devient très fort; les patients doivent aller là où vit le réseau de leurs pairs. Nous avons commencé comme une petite collection qui, de manière organique, a grandi avec le temps pour devenir plus grande et plus organisée. Kathleen O’Brian, mère d’un enfant autiste, a bien illustré ce dilemme de l’effet de réseau.

Les gens se tournent vers les groupes de soutien par les pairs lorsque
nous.
Face au traumatisme d’un nouveau diagnostic de cancer et / ou de résultats de tests génétiques,
la dernière chose qui vous préoccupe est de savoir si vous devriez lire 30 pages sur la vie privée
les politiques requises par les plateformes technologiques. Les patients doivent plutôt avoir accès à
information. Les patients en ont besoin rapidement. Nous en avons besoin de la part des gens qui sont descendus
le même chemin et qui peut parler de l'expérience personnelle. Et cette information
existe au sein de ces groupes de soutien par les pairs sur Facebook. Nous devons être protégés
quand nous sommes vulnérables à ceux qui peuvent utiliser des informations sur la santé
contre nous.

Notre réveil à
problèmes de cybersécurité en profondeur.

Ma propre expérience avec les groupes de soutien par les pairs
a pris une tournure terrifiante en avril dernier. Après l'annonce de Cambridge Analytica
dans les titres, je me suis posé une question simple: Quelles sont les implications pour la vie privée
d'avoir notre groupe de soutien du cancer sur Facebook?

En tant que geek ayant une formation professionnelle en technologie, j'ai pensé qu'il serait peut-être amusant de faire des recherches après avoir examiné les détails techniques de ce qui s'est passé avec Cambridge Analytica. En regardant les outils de développement sur la plate-forme Facebook, j'ai commencé à m'inquiéter. Peu de temps après cette recherche initiale, j'ai eu la chance de rencontrer un expert reconnu dans le domaine des données sur la santé et de la cybersécurité. J'ai partagé cette recherche avec Fred. Ce qui a ensuite suivi pour moi a été un cours intensif sur la cybersécurité, la modélisation des menaces, la divulgation coordonnée et l’apprentissage des lois qui ont affecté notre groupe. Fred et moi avons vite réalisé que nous avions découvert une faille de sécurité dangereuse qui concernait tous les groupes fermés sur Facebook.

Depuis la découverte de ces problèmes et
navigation de la soumission de cette vulnérabilité à l’équipe de sécurité de Facebook, notre
groupe cherche désespérément une voie réalisable pour trouver une solution plus sûre
espace. Nous avons pris conscience des problèmes plus profonds qui ont créé rupture après rupture
des données sur Facebook. Il semble que chaque jour nous entendons parler d’une nouvelle violation de données et
une nouvelle excuse de Facebook.

Notre confiance a disparu. Mais nous sommes toujours pris au piège.

L'impact durable
des atteintes à la vie privée des groupes de soutien par les pairs

En cas de violation de données sur la santé, les membres de groupes de soutien vulnérables comme le nôtre risquent de faire l'objet de discrimination et de subir un préjudice. Les femmes de notre propre groupe de soutien peuvent perdre des emplois et des soins de santé lorsque les informations de santé générées sur les réseaux sociaux sont utilisées pour prendre des décisions à notre sujet sans notre consentement préalable. Par exemple, les assureurs maladie achètent des informations sur ma santé – et peuvent potentiellement les utiliser pour augmenter mes tarifs ou refuser une couverture. Et utilisez les médias sociaux pour sélectionner des candidats.

Pour moi, ces problèmes de sécurité posent
des questions sur l’impact durable sur notre groupe lorsque les données sont partagées sans notre
connaissance ou consentement. Sans transparence et responsabilité de ces technologies
entreprises sur leurs pratiques de partage de données, comment saurons-nous jamais quelles décisions
sont faits sur nous? Si les données générées dans les mêmes groupes de soutien, ces
les patients ont besoin de naviguer dans le traumatisme d'un état de santé est utilisé contre
membres du groupe qui est tenu pour responsable?

Il existe un contraste frappant entre la rhétorique de Facebook sur notre réalité actuelle. Nous sommes pris au piège. Qui protège ces groupes vulnérables? Qui est tenu pour responsable si et quand la confidentialité et les données générées par ces groupes sont violées et utilisées contre leurs membres? Quelles sont les solutions qui nous donnent la capacité de faire confiance à nouveau?

Est-ce que notre soutien
Le groupe a des droits?

Au cours de la dernière année, nous avons beaucoup essayé
et comprendre ce que sont les droits sont. Droits numériques pour des groupes comme le mien
vraiment n'existe pas. Je réfléchis à la manière dont une personne arrêtée
agent de police va lire à quelqu'un leurs droits Miranda.

"Vous avez le droit de garder le silence. Tout ce que tu dis
peut et sera utilisé contre vous. "

C'est vraiment notre seul droit pour le moment.
Ces mots me reviennent constamment à l’esprit lorsque je réfléchis à la situation actuelle de notre groupe.
situation difficile de quoi dire et ne pas dire sur la santé sur les médias sociaux. De
perspective d’un groupe de soutien contre le cancer, il semble que nous ayons atteint un point où
tout ce que nous partageons sur Facebook peut être utilisé contre nous… par des tiers sans
notre connaissance ou consentement. En perdant notre confiance, nous cessons de nous engager. Nous nous arrêtons
Confiant qu'il est sûr de partager des choses les uns avec les autres dans notre groupe. nous
se taire. De plus, notre groupe ne peut tout simplement pas aller chercher et partir. Où serait
nous allons? Qu'advient-il des 10 années de travail et des ressources que nous avons créées le
Facebook, que nous perdrions? Comment pouvons-nous garder le même cycle de répéter sur
une nouvelle plateforme?

À la base de ce problème, il existe des failles béantes dans la protection de la vie privée des consommateurs qui pourraient protéger notre groupe. Bien qu'il y ait eu aucune application à ce jour. Nous surveillons et attendons de voir ce que la FTC pourrait faire. Et tandis que les informations de santé partagées dans les hôpitaux, les cliniques et les cabinets de médecins sont protégées par HIPAA, aucune protection de ce type ne s’applique à l’énorme quantité d’informations de santé personnelles fournies quotidiennement aux réseaux sociaux. Les millions de personnes qui se réunissent par le biais de groupes de soutien se trouvent dans une position extrêmement vulnérable et sont actuellement impuissantes à changer la dynamique en une société dans laquelle elles jouissent de la protection et des droits.

Le Congrès et la FTC ont tenu de nombreuses auditions sur la voie à suivre pour protéger la confidentialité des données des consommateurs, et l'un des thèmes centraux de ces dialogues est ce qu'il faut faire avec Facebook. La FTC a tenu des audiences lors de ses audiences sur la vie privée des consommateurs au 21e siècle. Les audiences récentes au Congrès incluent celles du. Bien que ces audiences témoignent d'un désir généralisé de promulguer des changements significatifs et d'une certaine reconnaissance de l'urgence du problème, je ne peux cependant m'empêcher de remarquer le manque de représentation dans ces dialogues de la part des consommateurs qui sont affectés par ces problèmes de confidentialité. J'ai gardé espoir qu'il y aurait une discussion politique constructive sur la façon de protéger ces communautés vitales de soutien par les pairs, mais je me rends compte que nous devons nous aider nous-mêmes.

«Nous prenons votre
L’intimité du groupe très sérieusement. "

L’année dernière, nous avons entamé un dialogue avec les équipes de Facebook après avoir soumis notre vulnérabilité en matière de sécurité via le portail White Hat. Des personnes de Facebook nous ont répété à maintes reprises: «Nous prenons votre confidentialité très au sérieux.» Mais Facebook n'a jamais reconnu publiquement ni résolu totalement les problèmes de sécurité créés au sein de leur produit de groupe. En fait, pour nos groupes.

Compte tenu de cette expérience, vous pouvez imaginer ma surprise cette semaine lorsque Mark Zuckerberg a annoncé ses grands projets pour Facebook. Après une publicité réconfortante d'une vingtaine d'années retrouvant son peuple dans des groupes significatifs, Zuck entre en scène et déclare: "L'avenir est privé."

Notre soutien
groupe s’était raisonnablement attendu à ce que le présent et le passé soient aussi privés.

En regardant le sommet de la F8, mon cœur s’est effondré. Il semble que nous devons tous nous soumettre à cet avenir que Facebook imagine pour nous. Un avenir où les problèmes et les abus dans la Silicon Valley sont balayés sous le tapis. Où personne n'est responsable. Un avenir où l'exploitation de nos données se cache juste sous la surface de toute la rhétorique qui réchauffe le cœur et du beau design pour des groupes significatifs. Actuellement, les groupes Facebook ont. Notre groupe pris au piège n’est qu’un exemple parmi tant d’autres qui sont au cœur de l’avenir de Facebook en tant qu’entreprise.

Ces groupes vont au-delà de la santé et s'adressent à d'autres personnes cherchant un soutien pour une identité partagée. Militaire de service actif. Les survivants qui ont perdu un être cher. Les mamans ont besoin du soutien d'autres mamans. Professionnels de la cybersécurité. Dans des cas extrêmes, les informations appartenant à des groupes vulnérables peuvent être militarisées. Par exemple, il y avait des groupes pour le et des groupes pour soutenir les survivantes d'agression sexuelle qui sont maintenant silencieux ou qui ont été supprimés.

Facebook révèle que les groupes sont au cœur de l’avenir de Facebook.

Il semble que les données qui ont fait cette
Une entreprise aussi riche reste une priorité par rapport à notre sécurité et à notre sécurité. Je tranquillement
observez les réactions au dernier événement Facebook et l'absence de responsabilité
aux personnes dans des groupes comme mon groupe de soutien du cancer.

Nous ne pouvons pas rester
Silencieux

Quand je pense à mon groupe de soutien du cancer
préviveurs et survivants, je me sens fort et courageux. Je crains d'écrire des représailles
cela parce que nous sommes vraiment vulnérables sur la plate-forme où nous résidons. Pourtant, nous
ne peux pas rester silencieux. Nous ne voulons plus de promesses en l'air de la technologie
plates-formes où nous résidons. Nous préférerions ne pas être apaisés avec un nouveau brillant
caractéristiques et discours sur la vie privée.

Plutôt,
nous cherchons l'autonomie.
Nous cherchons un moyen de prendre notre propre pouvoir
en groupe. Nous cherchons à protéger notre identité commune en tant que groupe et à
décisions collectivement. Nous cherchons à protéger toutes les données partagées. Il y a
quelque chose de vraiment unique sur l’identité partagée de notre groupe de soutien: nous avons
toujours fait les choses selon nos propres conditions. Nous sommes dix mille femmes qui ont affronté
réalités très difficiles sur notre avenir.

Facebook n'a pas créé nos groupes incroyables.
Nous faisions. Nous avons travaillé dur pendant dix ans pour cultiver ce groupe en ligne pendant un certain temps.
raison simple: nous voulions que notre groupe
se sentir moins effrayé et seul que nous avons ressenti au début.
Facebook ne le fait pas
avoir le monopole de toute vision pour notre avenir. Les données générées au sein de ces
les groupes n’est pas une abstraction pour nous. Cela représente des générations de souffrances. Notre
propre souffrance. La souffrance de nos familles. Nous avons un besoin urgent de développer une nouvelle
la voie à suivre qui protège notre identité et l’avenir de nos groupes. Nous allons
créer l'avenir que nous choisissons pour cette communauté. Cet avenir existe avec ou
sans Facebook.

Si vous êtes dans le même bateau, veuillez nous contacter ici.

Andrea Downing. Previvor | Organisateur de données communautaires | Chercheur en sécurité accidentelle. Ce poste a paru à l'origine sur Teinture ici.